Bienestar familiar y experiencias de cuidados en un programa de apoyo a la dependencia en una comuna urbana de Chile / Family wellbeing and caregiving experiences in a dependency support program in an urban commune in Chile

INTRODUCCIÓN: La situación epidemiológica actual conlleva un aumento de personas con dependencia y necesidades de cuidados familiares, principalmente realizados por mujeres sin remuneración y con alta sobrecarga. Esto desafía al sistema de salud, específicamente a la atención primaria. El objetivo del estudio fue comprender las experiencias de cuidado domiciliario desde la perspectiva de cuidadoras y personas con dependencia, participantes del Programa de Atención Domiciliaria de Personas con Dependencia Severa en la atención primaria en una comuna de la Región Metropolitana de Chile. MÉTODOS: Se desarrolló un estudio cualitativo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 6 cuidadoras y a 6 personas con dependencia, con un análisis de contenido cualitativo. Los hallazgos sobre las experiencias de cuidados fueron organizados en las esferas familiar, social y del sistema de salud. RESULTADOS: Los apoyos familiares son esenciales para el cuidado y otorgan mayor satisfacción a las personas con dependencia que a sus cuidadoras. La disponibilidad de redes de apoyo comunitario y de servicios sociales es escasa y con poca información. El sistema de salud es clave para apoyar los cuidados domiciliarios; no obstante, es descrito como poco oportuno e incapaz de dar seguimiento a las necesidades. DISCUSIÓN: Las limitadas redes de apoyo, la desinformación y la lejanía con los programas sociales y de salud desbalancean la responsabilidad de los cuidados sobre las familias.

Cuidados al Final de la Vida: Análisis desde la práctica fonoaudiológica / End of life care: Analysis from the speech and language therapist practice

Los cuidados de fin de vida han evolucionado en lo conceptual y en lo práctico, incluyendo el tipo de profesionales que se involucra actualmente en esta área del quehacer. El trabajo de los/las fonoaudiólogos/as históricamente se ha relacionado con la intervención de las dificultades en la comunicación y deglución, sin embargo, frente al acompañamiento de personas en su proceso de muerte, es necesario diversificar esta concepción. Por esto, el presente artículo tiene por objetivo, reflexionar sobre nuestra realidad como profesionales de la salud en dicha área, por esto se presenta una revisión de tópicos relacionados con los cuidados de fin de vida, buscando entregar sustentos teóricos y prácticos al respecto. Se destacan aspectos relevantes para la intervención, tales como el modelo de salud que fundamenta las intervenciones que se realizan (biomédico ­ biopsicosocial), la importancia del autoconocimiento y el rol que juegan las emociones del profesional en el proceso terapéutico. Finalmente, se hace referencia a puntos relevantes relacionados con la intervención clínica específica a nivel fonoaudiológico, buscando ampliar el entendimiento y los límites del abordaje de las personas con dificultades de comunicación y deglución (alimentación) al final de su vida, esperando con ello explicitar lo diverso de las acciones realizables en el acompañamiento de la población antes mencionada

End-of-life care has evolved conceptually and practically, including the type of professionals currently involved in this area of work. Speech and Language therapists practice has historically been related to the intervention of communication and swallowing difficulties, however, when accompanying people in their dying process, it is necessary to diversify this conception. Therefore, this article aims to reflect on our reality as health professionals in this area, therefore a review of issues related to end-of-life care is presented. Relevant aspects for the intervention are highlighted, such as the health model that underlies the interventions carried out (biomedical - biopsychosocial), the importance of self-knowledge and the role played by the professional's emotions in the therapeutic process.Finally, reference is made to important points related to the specific clinical intervention at the speech and language therapy level, seeking to expand the understanding and the limits of the approach to people with communication and swallowing difficulties (feeding) at the end of their life, hoping to make explicit the diversity of the actions that can be performed in the accompaniment of the aforementioned population

Fonoaudiología en la atención primaria de salud en Chile desde la perspectiva de usuarios/as, fonoaudiólogos/as y otros/as profesionales de la salud de la ciudad de Santiago / Speech therapy practice in primary health care in Chile from users, speech pathologists and other health professionals' perspectives from Santiago

El sistema de salud en Chile se basa en el Modelo de Atención Integral con enfoque familiar y comunitario, cuyo núcleo estructural y articulador es la atención primaria. La inserción de profesionales fonoaudiólogas/os en este nivel es incipiente y los estudios sobre el tema son escasos. Con esta investigación se buscó describir las prácticas y experiencias del trabajo fonoaudiológico en la Atención Primaria desdela perspectiva de usuarios, fonoaudiólogos/as y otros profesionales del área de la salud pertenecientes a la ciudad de Santiago durante el año 2017. Para cumplir este objetivo, se realizó un estudio de tipo cualitativo exploratorio, basado en el paradigma hermenéutico-interpretativo, en el cual se realizaron tres grupos focales y se analizó la información mediante un análisis de contenido. Las categorías más relevantes que surgen del análisis realizado muestran que los tres grupos focales concuerdan con la creciente necesidad de atención fonoaudiológica en APS para dar respuesta a situaciones asociadas a la comunicación humana y la alimentación oral. También, los grupos concuerdan que aquello va de la mano con una diversificación de las actuaciones profesionales de los/las fonoaudiólogos/as que trabajan en APS, además de una clara necesidad de formación en el modelo de salud familiar y comunitario. Por esto, se concluye que es necesario reconfigurar los marco-teórico conceptuales en los que se basan los profesionales y reorientar la formación hacia la APS.

The health system in Chile is based on the Comprehensive Care Model with a family and community approach, whose structural and articulating core is primary care. Insertion of speech and language professionals at this level is incipient and studies on the subject are scarce. This research sought to describe the practices and experiences of speech therapy in Primary Health Care (PHC) from the perspective of users, speech therapists and other professionals in the health area, who belonged to the city of Santiago during the year 2017. Thus, a qualitative exploratory study was carried out, based on the hermeneutic-interpretive paradigm, in which three focus groups were carried out and the information was analyzed through content analysis. The most relevant categories that emerged from the analysis show that the three groups agree with the growing need for speechtherapy in PHC to respond to situations associated with human communication and oralfeeding. Also, the three groups agree that this need is linked with a diversification of the professional actions of the speech therapists who work in PHC, in addition to the need for training in the family and community health model. Therefore, it is concluded that the conceptual-theoretical framework on which the professionals are based should be reconfigured and training should be reoriented towards PHC.

Experiencias de fonoaudiólogos/as en hospitales y Centros Comunitarios de Rehabilitación: ¿se modifica la práctica de atención? / Experiences of speech therapist in hospitals and Community Rehabilitation Centers: is the care practice changed?

El presente trabajo busca caracterizar las prácticas fonoaudiológicas en dos contextos de atención de la salud pública chilena (hospitalario y atención primaria -centros comunitarios de rehabilitación). Es un estudio cualitativo con enfoque micro-sociológico, que implicó la realización de entrevistas en profundidad y observaciones no participantes a dos fonoaudiólogos/as insertos en Centros Comunitarios de Rehabilitación (CCR) y dos fonoaudiólogos/as insertos en hospitales públicos. Los datos obtenidos se analizaron con herramientas de la Teoría Fundamentada y se propuso una conceptualización basada en semejanzas y diferencias de las prácticas fonoaudiológicas utilizando el software computacional ATLAS-ti. Del análisis surgen las siguientes categorías: rol del profesional, sujeto de atención, relación terapeuta-usuario/a, espacio físico y organización de la sesión, los/las participantes. Además, el principal hallazgo refiere a que todos/as los/las profesionales mencionan la relevancia de incorporar matices psicosociales en el abordaje que realizan. Sin embargo, en la práctica de todos/as los/las fonoaudiólogos/as durante la observación participante no se evidencia dicha incorporación. Los resultados permiten concluir que la conceptualización del quehacer fonoaudiológico se construye mayormente a partir del contexto laboral. Asimismo, los modelos de atención a la base (biomédico-biopsicosocial) se encuentran actualmente en un proceso de hibridación, siendo la práctica de los/las fonoaudiólogos/as situada y también influida por el contexto laboral.

The present work seeks to characterize speech therapy practices in two Chilean public health care contexts (hospital and primary care -community rehabilitation centers). It is a qualitative study with a micro-sociological approach, which involved conducting in-depth interviews and non-participant observations with two speech therapists inserted in Community Rehabilitation Centers (CCR) and two speech therapists enrolled in public hospitals. The data obtained were analyzed with Grounded Theory tools and a conceptualization based on similarities and differences of speech therapy practices was proposed using ATLAS-ti computational software. The following categories emerge from the analysis: role of the professional, subject of care, therapist-user relationship, physical space and organization of the session, the participants. In addition, the main finding refers to the fact that all the professionals mention the relevance of incorporating psychosocial nuances in the approach they carry out. However, in the practice of all speech therapists during participant observation, such incorporation is not evidenced. The results allow us to conclude that the conceptualization of speech therapy is built mostly from the work context. Likewise, the models of care at the base (biomedical-biopsychosocial) are currently in a process of hybridization, the practice of speech therapists being situated and also influenced by the work context.

Fonoaudiología en cuidados paliativos para adultos y adultos mayores: fundamentos, roles, abordajes y desafíos / Speech-language pathology in palliative care for adults and older adults: foundations, roles, approaches, and challenges

La población chilena envejece rápidamente, lo cual se traduce en un incremento en el número de personas que vive con alguna enfermedad crónica que limita su vida, condición que requiere frecuentemente de equipos especializados en cuidados paliativos. En ellos, la inclusión del/la fonoaudiólogo/a a nivel internacional es reciente, aún más en nuestro país. Por lo anterior, son escasas las orientaciones locales que faciliten la activa participación de este profesional bajo un modelo centrado en el cuidado, bienestar y acompañamiento de la persona, su familia y/o personas significativas. En este contexto, es objetivo de esta revisión narrativa el profundizar sobre los fundamentos que soportan la inclusión del/a fonoaudiólogo/a en equipos de cuidados paliativos. Para lo anterior se describen las áreas de acción fonoaudiológica, sus roles y responsabilidades. Al respecto, la información disponible da cuenta de dos grandes campos de acción, vinculados a la comunicación y alimentación, los que deben ser abordados con el propósito de fomentar la participación y autonomía de la persona en la toma de decisiones sobre sus cuidados y el respeto de sus voluntades anticipadas, cuando sea necesario. Bajo este paradigma, los hallazgos son claros en plantear que el/la fonoaudiólogo/a debe alejarse del modelo rehabilitador tradicional, para migrar hacia un grupo de acciones que le permitan abordar ­de la mejor manera posible­aquellas condiciones que generan sufrimiento, dolor o molestia a la persona. Dichas acciones son abordadas en esta revisión, con el detalle suficiente para permitir enunciar y proponer seis grandes desafíos para aquello/as profesionales que se desempeñan (o desean hacerlo) en el área.

The Chilean population is aging rapidly, generating a sustained increase in the number of people living with a chronic disease that limits their life, condition that frequently requires specialized teams in palliative care. In these, the inclusion of the speech-language pathologist is recent in most of the countries, even more so in our country. Therefore, there are few local guidelines that facilitate the active participation of this professional under a model focused on the care, well-being and accompaniment of the person, their family and/or significant others. In this context, the objective of this narrative review is to delve into the foundations that support the inclusion of the speech-language pathologist in palliative carea teams. For this, speech-language pathology action areas, roles and responsibilities are described. In this regard, the available information shows two major fields of action. related to communication and swallowing, which must be addressed in orden to promote the participation and autonomy of the person in making decisions about their care, as well as respect for their advance directives, when necessary.Under this paradigm, the findings are clear in stating that the speech-language pathologist should move away from the traditional rehabilitation model, to migrate towards a group of actions that aloe them to address -in the best possible way-those conditions that generate suffering, pain or discomfort to the person. These actions are addressed in this review, with sufficient detail to allow six major challenges to be raised and proposed for those professionals who work (or want to) in the area.

Calidad de vida en pacientes con disfagia neurogénica / Quality of life in patients with neurogenic dysphagia

Resumen Introducción: La disfagia o trastorno de la deglución es un síntoma frecuente de diferentes enfermedades neurológicas. La evaluación tradicionalmente se enfoca en describir el mecanismo de alteración y el grado de severidad, pero pocas veces se explora el impacto que tiene en la calidad de vida de la persona. Método: Se evaluaron 27 personas con disfagia neurogénica (60,04 ± 14,14 años, 10 hombres) con el cuestionario autoadministrado de calidad de vida en disfagia (SWAL-QOL-Ch), el cual fue adaptado en Chile. Se comparó con un grupo control de 113 participantes (51,42 ± 7,62 años, 46 hombres) y se determinó la influencia del sexo y etiología. Resultados: Los pacientes con disfagia neurogénica presentan diferencias significativas en todas las escalas del SWAL-QOL-Ch en relación al grupo control. Por sexo se observa diferencia solo en "duración de la alimentación", no encontrándose diferencias por etiología. Conclusiones: Los pacientes con disfagia neurogénica ven alterada su calidad de vida, especialmente en relación al tiempo que demoran en alimentarse.

Introduction: Dysphagia or swallowing disorder is a common symptom of different neurological diseases. The assessment traditionally focuses on describing the mechanism of alteration and the degree of severity, but rarely does it explore the impact it has on the quality of life of the person. Method: Twenty-seven people with neurogenic dysphagia (60.04 ± 14.14 years, 10 men) were assessment with the self-administered quality of life questionnaire (SWAL-QOL-Ch), which was adapted in Chile. It was compared with a control group of 113 participants (51.42 ± 7.62 years, 46 men) and the influence of sex and etiology was determined. Results: Patients with neurogenic dysphagia presented significant differences in all SWAL-QOL-Ch scales in relation to the control group. In the variable sex, difference is observed only in "duration of feeding", no differences were observed by etiology. Conclusions: Patients with neurogenic dysphagia have altered their quality of life, especially in relation to the time they take to eat.